Eugènia Monrós
Doctora en Biología, Psicoterapeuta
PsiGen, Barcelona, España
Assumpta Junyent
Psicóloga Clínica, Psicoterapeuta
Cintrapsicologia, Barcelona, España

Resumen
El objetivo de este artículo es invitar a reflexionar a los profesionales de la psicología clínica y la psicoterapia sobre el impacto emocional y psicosocial que las enfermedades genéticas minoritarias tienen sobre el individuo. Tanto las personas afectadas como sus familiares suelen necesitar de un acompañamiento que, más allá del acto informativo del consejo genético, les ayude a superar los aspectos traumáticos y el duelo asociados a la enfermedad, a través de un proceso psicoterapéutico profundo. Desde una mirada integradora, el proceso debe incluir también información acerca de los recursos bio-psicosociales de apoyo, promoviendo el acceso de los afectados a los movimientos sanitarios y asociativos de soporte. En definitiva, se trata de ayudar al paciente y/o familiares a reconstruir y re-narrar su vida de una manera más autónoma y sana.

Palabras clave: asesoramiento genético, consejo genético, enfermedad genética, Síndrome de Osler Rendu-Weber, Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria, psicoterapia, trauma, duelo.